«Слепые зоны» системы поддержки инвалидов
В рамках XV Конференции городов-партнеров России и Германии в Дюрене состоялось выступление зампредседателя Комиссии ОП РФ по социальной политике Екатерины Курбангалеевой. В нем она рассказала об опыте взаимодействия Общественной палаты России с некоммерческим сектором.
Заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, директор АНО НИЦ «Особое мнение», эксперт Центра ПРИСП Екатерина Курбангалеева призывает экспертное сообщество, представителей власти и пациентские организации к конструктивному диалогу.
Поскольку система поддержки людей с инвалидностью в России относится к разным федеральным министерствам и ведомствам, а также разным уровням власти, то члены профильной Комиссии ОП РФ пытаются сосредоточиться на проблемах текущего межведомственного взаимодействия, правоприменительной практики и «правовых лакун или слепых зон», регулирующих данную сферу.
Фактически мы стараемся за счет позиции центрального института гражданского общества, значительной экспертной составляющей, сосредоточенной на нашей площадке, и возможностей мониторинга стать интерфейсом для НКО, работающих с людьми с инвалидностью, а также одним из основных модераторов по линии «НКО — власть». Со стороны исполнительной власти постоянный субъект коммуникации для нас — Комиссия при Президенте РФ по делам инвалидов.
Давайте рассмотрим ситуацию более детально. К примеру, принцип инклюзивного обучения действует во всех вузах страны. В государственных вузах существует десятипроцентная квота на бюджетные места для молодых людей с инвалидностью.
Совсем недавно было проведено исследование, в результате которого мы обнаружили два законодательных ограничения для получения высшего образования людьми с инвалидностью. Снятие первого уже года три в качестве законопроекта висело в российском парламенте. Про второе ограничение министерства не знали. Один за другим были приняты поправки в федеральное законодательство. Теперь, по официальным данным, каждый год принимаемых в вузы молодых людей с инвалидностью становится на 15–20 процентов больше.
Другая проблема, для решения которой необходимо выстраивать диалог с властью, связана с лекарственным обеспечением орфанных больных.
С 2008 года в нашей стране действует государственная программа (так называемая “7 ВЗН”) обеспечения за счет средств национального бюджета лекарственными препаратами пациентов, больных семью заболеваниями, в том числе гемофилией, муковисцидозом, рассеянным склерозом и пр. Как правило, все они люди с инвалидностью. Также существовала еще программа “24 ВЗН”, включающая перечень высокозатратных с точки зрения лекарственного обеспечения орфанных нозологий. Препараты для таких больных закупались из средств бюджета субъектов РФ.
Однако, в последние два-три года субъекты Российской Федерации в ряде случаев перестали выполнять свои обязательства. Стоимость препаратов была не по силам отдельным регионам. НКО по защите прав пациентов и правозащитные организации обращались в суды, писали нам, мы неоднократно поднимали этот вопрос, некоторые решали, но в ручном режиме и точечно. В прошлом году общими усилиями пациентских организаций и нашей Палаты при огромной поддержке Совета Федерации удалось поспособствовать принятию федерального закона о расширении списка нозологий, лекарственное обеспечение которых идет теперь также за счет федерального бюджета.
Еще одна проблема, которую мне хотелось бы отметить - это проблема взаимодействия некоммерческих организаций друг с другом, с экспертами и с органами власти. НКО, занимающиеся одной и той же проблематикой, часто не могут найти общий язык между собой. Например, это наблюдается среди организаций, занимающихся обучением детей с расстройством аутистического спектра.
У экспертного сообщества и пациентских организаций часто нет даже желания находить общий язык. Нет устойчивого и стабильного опыта взаимодействия между властью и НКО. Министерства и ведомства считают, что такие организации могут только критиковать, ничего не предлагая и не пытаясь предлагать решения взамен. НКО часто даже не знают о законодательных инициативах и готовящихся государственных программах.
Ранее опубликовано на: https://oprf.ru/press/news/2019/newsitem/49899
