Проблемы больше не замалчиваются, а решаются
В четверг в Москве состоялась ежегодная пресс-конференция президента РФ Владимира Путина. Глава государства ответил на вопросы, которые затрагивали как внутрироссийские, так и международные темы.
Президент не только ответил на вопросы СМИ и подвел итоги уходящего года, но и заглянул в будущее, подсветил основные векторы, по которым будет двигаться Россия дальше. Так в телеграмм-канале Общественной палаты Мурманской области прокомментировала ход пресс-конференции член ОП РФ, зампред Общественной палаты Мурманской области Юлия Величко.
Надо отметить, что в ходе общения Владимира Путина с журналистами прозвучало много вопросов, которые волнуют большинство россиян. Например, была поднята тема СМА и орфанных (редких) заболеваний. Еще некоторое время назад эта острая проблема попросту замалчивалась. В настоящее время наше государство не просто слышит о проблемах людей, а делает конкретные шаги к их решению.
Так, например Общественная палата РФ очень тесно взаимодействует с фондом «Круг добра», который был создан в нашей стране для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Указ о его создании подписал президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Работа фонда позволяет обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» будут поступать за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
Также в ближайшем будущем будет увеличен предельный возраст, до которого показано лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии. «Государство должно сделать все возможное, чтобы продлить качество жизни людей с орфанными заболеваниями. Сейчас помощь оказывается детям до 18 лет, но власти также думают о включении совершеннолетних в программу помощи», - заявил президент в ходе пресс-конференции.
Напомню, в 2020 году больному СМА мальчику из Мурманской области Мише Жукову на инъекцию самого дорого лекарства в мире «Золгенсма» собрали 200 миллионов рублей. В начале декабря 2021 года препарат «золотой» укол для детей с СМА, зарегистрировали в России. Благодаря этому у многих семей появилась возможность получить поддержку на федеральном уровне.
